COVID-19 забрал деньги у белорусских детей

Дети реабилитировались и лечились за благотворительные деньги.

Белорусы активно поддерживают инициативы, связанные с COVID-19. Поддерживают не «тоже», а «вместо» помощи людям, которые реабилитировались и лечились только за благотворительные деньги.

Детский хоспис напоминает о себе

Белорусский детский хоспис уже более 25 лет врачебно и психологически помогает семьям неизлечимо больных детей. Это одна из немногих организаций, которая существует без иностранной помощи: работает только благодаря пожертвованиям от белорусов и отечественных компаний, пишет «Белсат».

«Мы очень четко почувствовали начало пандемии. Основные средства бизнеса и простых белорусов направлены на борьбу с болезнью. Очень сильно сократилось количество пожертвований для нас», – говорит Юлия Барт, PR-менеджер Белорусского детского хосписа.

Сегодня хоспис работает с 440 семьями по всей Беларуси. Основные пациенты – это люди с редкими генетическими заболеваниями, например, спинально-мышечной атрофией, синдромом Ретта, детским церебральным параличом. Много деток с онкологией.

«Нам не хватает социальных и медицинских сотрудников. Думали, перед началом пандемии нанять новых людей, но теперь и речи об этом нет. Стараемся сохранить зарплаты тем, кто есть», – говорит Юлия Барт.

Помимо сотрудников, под угрозой оказались и целые программы. Неизвестна судьба лагеря «Аист». Для многих пациентов хосписа это чуть ли не единственная возможность выйти из дома.

«Нам уже пришлось отменить первую смену лагеря, которая должна была состояться в конце мая. Под большим вопросом и остальные изменения. Главные препятствия – эпидемиологические и, конечно, финансовые», – объясняет Юлия Барт.

Сейчас работники консультируют пациентов в режиме онлайн и по телефону. Необходимые материалы доставляют подопечным бесконтактным способом и из резерва, которого хватит лишь на несколько месяцев. Что будет, когда эти ресурсы закончатся, создатели хосписа боятся представлять.

«Мы очень нужны нашим пациентам, особенно тем, которые живут в деревнях. Кроме нас им никто не поможет».

Как поддержать Белорусский детский хоспис можно узнать (здесь https://hospice.by/ru/help/pay/).

Почему они нуждаются в нашей помощи

По данным Республиканского центра нейрологии и нейрохирургии, в Беларуси 66 детей имеют спинально-мышечную атрофию. Это редкое генетическое заболевание, из-за которого человек не может двигаться, а со временем у него перестают работать и внутренние органы.

Совсем недавно в США появился препарат Spinraza, который помогает восстановить работу мышц. Благодаря ему дети из СЦА могут нормально жить и развиваться. Вот только в Беларуси лекарство недоступно. Поэтому семьи должны вывозить детей на лечение за границу. Чаще всего избирают западную соседку – Польшу.

«Когда закрыли границы, четыре семьи не смогли выехать в Польшу, чтобы обеспечить лечение своим детям со спинально-мышечной атрофией», – говорит Дарья Царик, представитель фонда «Геном», который занимается помощью людям с тяжелыми генетическими заболеваниями.

По словам Дарьи, белорусское правительство начало переговоры с производителями препаратов, которые помогают людям больным СЦА, чтобы сделать их более доступными в Беларуси. Но сейчас из-за пандемии прекратились и переговоры.

Сборы на лечение довольно сильно упали. Повлиял и рост курса доллара: сейчас нужные препараты стоят значительно дороже в рублях.

«Прогнозируются помехи в доставке расходников, оборудования, питания и медикаментов для пациентов. Большинство нужных вещей пациенты получают из-за рубежа», – поясняет Дарья.